#врятуєдок_сма
Врятуємо разом
Давно ви рятували життя людині?
А зовсім крихітці? Яка кожну хвилину бореться з болем, страхом та безвихіддю?
Допомогти дитині

Про хворобу

Хвороба СМА – по-простому хвороба слабких, бездієвих м‘язів (скелетних, дихальних, УСІХ),знерухомлює, відбирає мову, дихання, життя…
Хвороба СМА – по-простому хвороба слабких, бездієвих м‘язів (скелетних, дихальних, УСІХ), знерухомлює, відбирає мову, дихання, життя…
  • ЛІКУВАННЯ ІСНУЄ
    ОДНА ІН‘ЄКЦІЯ препарату, який коштує «всього лиш» майже 2,3 млн долларів.
  • Zolgensma®( AVXS-101 onasemnogene abeparvovec-xioi) є препаратом генної терапії, розробленим для лікування хворих на проксимальну спинальну м’язову атрофію, спричинену порушенням у гені SMN1.

    Терапія забезпечує заміну відсутнього або дефектного гена SMN1 на його функціональну копію, що призводить до нормалізації вироблення білка виживаності мотонейронів (SMN), тобто зупиняє прогресування захворювання за допомогою стійкої експресії білка SMN. Функціональна копія гена SMN вводиться з допомогою аденоасоційованого вірусу (AAV) серотипу 9, AAV9, який здатний долати гематоенцефалічний бар’єр і проникати в клітини пацієнта, не змінюючи існуючу ДНК. Препарат вводиться одноразово як внутрішньовенна інфузія тривалістю 60 хвилин.

    На жаль, Zolgensma не лікує хворобу на 100%, але відчутно допомагає зупинити її прогресування – після однократного введення препарату діти можуть самостійно дихати, сидіти, повзати і навіть ходити.

  • зробимо добро РАЗОМ
    Але часу мало (таймер життя працює в зворотньому відліку).
Однократне введення препарату Zolgensma лікує та дарує життя дитині

Діти, яким потрібна допомога у боротьбі з СМА

Додати дитину на сайт

Якщо допомоги потребує ваш малюк з діагнозом СМА - заповніть дані і додайте дитину на сайт

Три простих кроки

  • Благодійний внесок

    Переведіть будь-яку суму, яку вважаєте потрібним/можливим, на карту хворої дитини, та зробіть скрін квитанції

  • Оберіть лікаря

    Оберіть на даному сайті лікаря, онлайн консультацію якого Ви хотіли б отримати

  • On-line консультація

    * мається на увазі надання інформаційно-консультативних послуг

    Замовте онлайн консультацію - клік біля фото лікаря - заповніть форму зв‘язку. Після перевірки даних Вам буде надано контакт лікаря для узгодження часу консультації
    Час та тривалість консультації узгоджуєте з лікарем.
    1 консультація - 1 внесок

Допомогти дитині просто

Приєднатись

Допомогти дитині просто

Пацієнт

Лікар

Через сайт надано

консультацій
грн
сума допомоги діткам

Лікарі, які долучились до проєкту

Для дорослих:

  • Анжеліка Олександрівна Хоменко

    Терапевт
  • Олена Миколаївна Нагорнюк

    Сімейна лікарка (терапія)
  • Забейда Анастасія

    Терапевт
  • Писаренко Лариса

    Терапевт
  • Божко Роман В’ячеславович

    Терапевт
  • Лисак Юлія

    Терапевт
  • Антонюк Тетяна Валеріївна

    Невролог, Терапевт
  • Вержанська Тетяна Валеріївна

    Невролог, Терапевт
  • Гальчинський Олександр

    Терапевт
  • Бердник Інна Олександрівна

    Гастроентеролог, Терапевт
  • Зера Сейтаблаева

    Дерматолог, Косметолог
  • Войтко Володимир Олександрович

    Торакальний хірург, Онкохірург
  • Сводковська Ольга

    Кардіолог, Інтервенційний кардіолог
  • Дорош Аліна Геннадіївна

    Рентгенолог
  • Циганкова Ірина Василівна

    Онкогінеколог
  • Наумчик Олена Миколаївна

    Акушер-гінеколог

Для дітей:

  • Юлія Сворень

    Лікар-ендокринолог дитячий
  • Власій Пилипко

    Лікар ортопед-травматолог дитячий в НДСЛ «ОХМАТДИТ»
  • Полянська Лілія Георгіївна

    Педіатр, консультант з грудного вигодовування
Якщо Ваш малюк хворіє на SMA 1 го чи 2го типу - напишіть нам і ми додамо інформацію про збір коштів на наш сайт.

Якщо допомоги потребує Ваша Дитина
з діагнозом СМА

Якщо Ваш малюк хворіє на SMA 1 го чи 2го типу - напишіть нам і ми додамо інформацію про збір коштів на наш сайт.

Online консультація

По телефону, відео-зв’язку, будь-які питання по здоров‘ю вашому/рідних, розробка схеми вакцинації, обстеження, лікування та профілактики, враховуючи сімейні хвороби, питання по Ковід-19 і т.д).
Час консультації та тривалість узгоджуєте з лікарем.
1 консультація = 1 внесок.
Якщо Ви лікар
і бажаєте долучитись до проекту
Заповніть форму і Вас буде добавлено на сайт